小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显性遗传，遗传机率高达50%以上，当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡、两腿微张，走路状似企鹅，又称「企鹅家族」。

 

17岁确诊罹患小脑萎缩症　走路是她最大愿望

 

现年17岁的荞荞，从8个月大时被诊断为粒线体缺陷症，1岁半才能手撑地板坐着，6岁才能说五个字，爬行到9岁才能站着，15岁才能牵着手走路，她日日努力的复健只有一个最大的愿望就是「想要自己真正的会走路」，却在今年透过基因检测确诊患有罕见疾病「脊髓小脑动作协调障碍29型」俗称「小脑萎缩症」，因此造成语言、智能、肢体多重障碍。

 

努力不懈复健　只望有天能自己走路

 

荞妈妈说，荞荞的画作里总是有着丰富又特别的色彩，会作画的原因，是日后如有一天不能陪伴在她的身边时，荞荞还能有一个可以抒发情绪的管道。本次展出的「芭蕾舞女孩」是荞荞希望成为能跳舞的女孩所画下的，虽然无法用口语正确表达情绪，但却能透过文字来表达；在荞荞的心中、画作中，都能看到她对「走路」的愿望，每日努力持续的复健，就是希望有天能达成她的梦想。

 

四项主题寓教于乐　病友的艺术创作嘉年华

 

为使强化社会大众对「企鹅」印象小脑萎缩症病友协会取「72」的数字谐音，并首度办理第一届「企鹅日」，同时将每年的7月2日办理活动，希望透过持续的倡导，终有一天能成为国际通用的病友节日。